Poza normą: Diana Reis o zmianie znaczenia niepełnosprawności w Europie

Dla tych, którzy mogą Cię znać wyłącznie z mediów cyfrowych jako osobę „poza normą”, kim jest Diana Reis poza profilem w mediach społecznościowych?

Jestem młodą osobą z małej wioski liczącej zaledwie 200 mieszkańców, więc dorastając, rzadko widywałam osoby takie jak ja, poza szpitalami i gabinetami fizjoterapeutycznymi. To sprawiło, że zaczęłam się zastanawiać, dlaczego osoby z niepełnosprawnościami są widoczne tylko w takich miejscach. Będąc osobą z niepełnosprawnością, często jedyną w pobliżu, chciałam zgłębić ten temat. Początkowo, zanim pojawiła się niepełnosprawność, badałam inne kwestie społeczne, takie jak równość płci i feminizm. Mój pierwszy blog, o początkach poczucia odstania od normy, był dla mnie sposobem na zrozumienie siebie i świata.

Jako osoba działająca na rzecz praw osób niepełnosprawnych, co zaspokaja Twoją potrzebę zrozumienia otaczającego Cię świata?

Mam mózgowe porażenie dziecięce, wrodzoną wadę, która sprawia, że ​​czuję się inna niż inni. Od dawna czułam, że nigdzie nie pasuję. Na przykład, nie korzystam regularnie ze sprzętu wspomagającego, takiego jak wózek inwalidzki, ponieważ korzystałam z niego dopiero po operacji; ale nawet wtedy często nie byłam postrzegana jako „wystarczająco niepełnosprawna” ani „pełnosprawna”. Fizycznie jestem inna, ale pod względem społecznym zauważyłam, że ludzie traktują mnie inaczej i chciałam zrozumieć dlaczego. Zaprowadziło mnie to w podróż od osobistej refleksji do uświadomienia sobie, że niepełnosprawność i dyskryminacja z powodu niepełnosprawności to problemy strukturalne, wykraczające daleko poza moje własne doświadczenia.

Twój aktywizm ma na celu zbudowanie nowej normy praw osób z niepełnosprawnościami. Jak mogłaby ona wyglądać?

Świadomość uprzedzeń wobec osób z niepełnosprawnościami wciąż rośnie, podobnie jak feminizm zmieniał się na przestrzeni lat. Obecnie ludzie są bardziej otwarci na naukę, ale istnieje ryzyko tworzenia się „baniek” i odłączenia od szerszego społeczeństwa. Niepełnosprawność zawsze była częścią życia, a jednak społeczeństwo ogranicza te osoby do ograniczonej przestrzeni, w której niewiele jest miejsca na jej kwestionowanie. Czasami osoby z niepełnosprawnościami same akceptują i internalizują ten pogląd. Zmiana wymaga silnego, stałego zaangażowania politycznego i społecznego. Na przykład wielu studentów opuszcza uniwersytety, ponieważ kampusy nie są wystarczająco dostępne. Naprawa tego nie nastąpi szybko, ale jest kluczowym krokiem w kierunku prawdziwej integracji.

Co sprawia, że ​​czujesz się silna lub ofiarą?

Czuję się jednocześnie silna i ofiarą, w zależności od tego, jak społeczeństwo na mnie oddziałuje. Często jestem jedyną osobą z niepełnosprawnością w pobliżu, co może powodować niezręczne sytuacje. Niektórzy postrzegają to jako dodanie siły, ale jednocześnie poczucie samotności.

Bycie „pierwszą” osobą z niepełnosprawnością w danym miejscu może być zarówno zwycięstwem, jak i ciężarem. Kiedyś, podczas wolontariatu, nie mogłam dołączyć do 3-kilometrowego marszu. Organizatorzy powiedzieli wszystkim, że ktoś zostanie ze mną i powiedzieli to na głos przed wszystkimi. To sprawiło, że poczułam się jak ofiara.

A tym, co naprawdę mnie wzmacnia, jest świadomość, że problemem nie jestem ja, ale brak wsparcia i zrozumienia ze strony społeczeństwa. Dlatego założyłam bloga: aby dzielić się swoimi uczuciami i nawiązywać kontakt z innymi. Świadomość, że nie jestem sama, dodaje mi siły. Widok większej liczby osób z niepełnosprawnościami na stanowiskach władzy, takich jak Parlament, byłby jeszcze bardziej pomocny.

Pomimo tych wyzwań wydajesz się spokojny i pewny siebie.

Nie jestem superbohaterem, co oznacza, że ​​nie lubię bólu ani powolności. Chciałbym poruszać się szybciej, na przykład przejść przez kampus w 5 minut, ale zajmuje mi to 15. Nic nie szkodzi. Nauczyłem się to akceptować, a ta akceptacja dodaje mi siły. Problemem nie jest to, co potrafię, a czego nie potrafię zrobić, ale to, jak reagują ludzie. To, jak inni reagują, nie zależy ode mnie.

Co mogłoby przyspieszyć przełamanie dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność?

Przez długi czas osoby z niepełnosprawnościami musiały ukrywać swoją rzeczywistość, aby się dopasować. Teraz coraz więcej głosów dzieli się swoimi historiami online i zajmuje fizyczną przestrzeń. Ta widoczność może być przełomowa, ale prawdziwa rozmowa zaczyna się w polityce. Obecnie niepełnosprawność nie jest priorytetem.

Większość ludzi wciąż unika rozmów o niepełnosprawności, mimo że wszyscy kiedyś się z nią zetkniemy, gdy będziemy starsi. Politycy czasami wykorzystują niepełnosprawność do zdjęć, pozując z osobami z niepełnosprawnościami, aby wywołać reakcję emocjonalną. Często jednak jest to tylko pokazówka i sposób na ukrycie głęboko zakorzenionego dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność pod pozorem powierzchownego współczucia.

Zamiast realnych polityk, niepełnosprawność często jest przedstawiana jak spektakl. Dzieje się tak, ponieważ walka z dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność nie jest jeszcze wspólnym, zorganizowanym ruchem, jak stało się to w przypadku rasizmu czy seksizmu. Wciąż jest wiele do zrobienia, aby zbudować ten nowy rodzaj walki.

Co sądzisz o odbiorze polityki, gdy kamery nie pracują?

Tokenizm mnie drażni. Nawet gdy prawo jest uchwalane, osoby z niepełnosprawnościami nie mają głosu. Politycy wykorzystują je dla celów wizualnych, a nie dla rzeczywistego włączenia w proces decyzyjny. Tak nie powinno być. Osoba z niepełnosprawnością w polityce powinna symbolizować prawdziwą inkluzywność, ale takiego podejścia jeszcze nie ma. Po zakończeniu kampanii politycznych kwestie związane z niepełnosprawnościami często znów zanikają.

Rozumiem, że dostępność kosztuje pieniądze i zasoby, co budzi wątpliwości polityków. Błędnie zakładają, że dostępność przynosi korzyści tylko nielicznym osobom z niepełnosprawnościami, ignorując inne, takie jak kobiety w ciąży, osoby starsze czy osoby z przejściową niepełnosprawnością. Społeczeństwo traktuje niepełnosprawność jako problem indywidualny, a nie jako systemowy problem społeczny.

Opowiedz nam o swoim projekcie inkluzywnego szkolnictwa wyższego w Portugalii. Jakie luki starasz się wypełnić?

Dane Organizacji Narodów Zjednoczonych konsekwentnie pokazują, że studenci z niepełnosprawnościami częściej rezygnują ze szkoły niż inni. Aby temu przeciwdziałać, zabiegamy o ustanowienie w Portugalii krajowego statutu dla studentów z niepełnosprawnościami studiujących na wyższych uczelniach, podobnego do statutu „studenta pracującego”.

Obecnie każda uczelnia ustala własne zasady, co prowadzi do nierówności. W Portugalii obowiązują limity przyjęć, więc na każdym uniwersytecie powinien być co najmniej jeden student z niepełnosprawnością. Wiemy jednak, że wsparcie dla tych studentów jest niewystarczające i że studenci obawiają się negatywnych reakcji, jeśli będą dochodzić swoich praw, co zniechęca ich do składania skarg.

Bierzemy również pod uwagę studentów z niepełnosprawnościami, którzy przesiedlili się i borykają się z większymi barierami: możliwości transportu są ograniczone, a dostosowane zakwaterowanie jest rzadkością w kraju dotkniętym poważnym kryzysem mieszkaniowym. Zaniedbane są również kwestie takie jak brajl czy tłumaczenie na język migowy.

Jak postrzegasz przemianę ofiary w silnego ucznia?

Obecnie studenci z niepełnosprawnościami muszą sami radzić sobie z zawiłym systemem. Często liczą na życzliwość nauczycieli i personelu, aby uzyskać potrzebną pomoc. Gdybyśmy mieli jedno jasne prawo dla wszystkich uniwersytetów, zobowiązujące uczelnie do wprowadzania odpowiednich dostosowań dla każdego studenta, dałoby to studentom realną władzę.

Nie ma sensu wpuszczać uczniów z niepełnosprawnościami na podstawie parytetów, a potem pozostawiać ich samym sobie. Bez odpowiedniej pomocy wielu z nich rezygnuje. Prawo nie powinno sprawiać, że uczniowie czują się inni czy uwięzieni. Powinno postrzegać ich jako osoby zdolne, o wyjątkowych potrzebach, które zasługują na zaspokojenie.

Jakie postępy poczyniono w zakresie włączania do szkolnictwa wyższego?

Nasz projekt trwa już od około roku. Najpierw omówiliśmy różne zasady uniwersyteckie dotyczące wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. Stworzyliśmy również przewodnik dla studentów rozpoczynających studia. Wyjaśnia on kluczowe kroki, takie jak ubieganie się o stypendia. Co zaskakujące, wielu z nich nawet nie wiedziało o limitach miejsc dla studentów z niepełnosprawnościami.

Teraz przygotowujemy nowy przewodnik z przykładami dobrych i złych praktyk z co najmniej trzech uczelni. W przyszłości chcemy przyjrzeć się całemu krajowi i stworzyć szczegółową mapę studentów z niepełnosprawnościami w szkolnictwie wyższym, biorąc pod uwagę takie czynniki jak wiek, płeć i przynależność do innych grup mniejszościowych. Wiemy, że inkluzja nie jest uniwersalna.

Jak postrzegasz rolę UE w kwestii praw osób niepełnosprawnych?

Chcę pracować i pisać pracę magisterską na temat praw osób z niepełnosprawnościami w UE. Wiele osób twierdzi jednak, że każde państwo członkowskie UE powinno zająć się tą kwestią samodzielnie. Ta idea jest zaskakująca, ale słyszałam ją wiele razy i jest widoczna również w polityce UE.

Weźmy Europejską Kartę Osoby Niepełnosprawnej. To duży sukces, bo oznacza, że ​​mój kraj ojczysty uznaje moją niepełnosprawność. Ale kiedy podróżuję do innych krajów UE, muszę w kółko zajmować się tą samą papierkową robotą. To męczące.

Opowiadam się za tym, aby wsparcie dla osób z niepełnosprawnościami było takie samo w całej UE. Obecnie przepisy różnią się w zależności od kraju, ponieważ różne kraje postrzegają niepełnosprawność inaczej (niektóre jako problem medyczny, inne jako społeczny). Wiele grup domaga się, aby Europejska Karta Osoby z Niepełnosprawnością stała się rygorystycznym przepisem, a nie tylko zaleceniem, więc wszystkie kraje muszą jej przestrzegać.

W jaki sposób Twoja tożsamość wpłynie na Twoją działalność i przyszłą karierę?

Moja niepełnosprawność w dużej mierze przyczyniła się do mojej dzisiejszej obecności. Wierzę, że polityka i polityka publiczna mogą przynieść realne zmiany, dlatego właśnie to studiuję na studiach magisterskich. Wybrałem uniwersytet, który stawia na proeuropejską, szeroką perspektywę polityczną, aby móc przypominać ludziom, że niepełnosprawność to nie tylko problem krajowy. Dotyczy ponad 100 milionów osób w całej UE.

Myślę, że zajmowanie przestrzeni jako student z niepełnosprawnością lub młody profesjonalista to potężny aktywizm. To sedno mojej pracy. Coraz lepiej radzę sobie ze zmienianiem świata na lepsze, ale to bywa męczące. Ciągłe bycie widocznym i mówienie o osobistych sprawach w mediach społecznościowych mnie wykańcza. Świat polityki jest teraz trudny, a narastają poglądy ekstremistyczne. Mimo to trzymam się nadziei. Wszystko się zmieni, tylko nie wiem kiedy.

Co daje Ci nadzieję w kontekście integracji osób niepełnosprawnych i świata?

Jestem pełen nadziei, ponieważ coraz więcej osób z niepełnosprawnościami i decydentów politycznych mówi otwarcie i domaga się zmian. Europa ma teraz więcej praw osób z niepełnosprawnościami niż kiedykolwiek wcześniej. Ale są też nowe ugrupowania polityczne, które próbują cofnąć postęp. Na przykład, ingerencja ze strony USA pokazuje, jak krucha jest sytuacja.

Włączenie osób z niepełnosprawnościami nie jest jeszcze przesądzone dla wszystkich w Europie. Wierzę jednak, że jeśli zachowamy pozytywne nastawienie i będziemy walczyć, możemy iść naprzód.