Bycie osobą ze specjalnymi potrzebami w Macedonii Północnej to codzienne wyzwanie. System opieki zdrowotnej, infrastruktura i mentalność społeczna często nie zapewniają tym osobom niezbędnego wsparcia, pozostawiając je i ich rodziny w obliczu trudnej rzeczywistości. Aby to w pełni zrozumieć, wystarczy spędzić trochę czasu w dziennym ośrodku opieki dla dzieci niepełnosprawnych (CFKD). Ten dzienny ośrodek to ciepłe gniazdko, w którym 14 osób w wieku od 13 do 55 lat może się opiekować, uczyć i socjalizować. Pomimo różnych diagnoz, z powodu braku możliwości tworzenia oddzielnych grup, spędzają większość czasu razem.
„Różnica wieku nie jest istotnym czynnikiem w ich relacjach. Większość z nich nawiązała ze sobą różnego rodzaju relacje, zarówno bliskie, jak i dalekie. Dla tych osób komunikacja werbalna nie zawsze jest priorytetem, dlatego ich relacje opierają się na różnych formach komunikacji, poprzez które wyrażają opinie, zgadzają się i nie zgadzają, a także emocje” – mówi Aleksandra Nestoroska, psycholog z ośrodka.
Jeśli bycie osobą ze specjalnymi potrzebami jest trudne, bycie kobietą w tej kategorii jest jeszcze bardziej skomplikowane. W społeczeństwie, w którym wciąż dominują patriarchalne normy, kobiety z niepełnosprawnościami spotykają się z podwójną dyskryminacją: zarówno jako osoby z niepełnosprawnościami, jak i jako kobiety. Oznacza to, że dla wielu z nich możliwość zdobycia wykształcenia, znalezienia pracy czy samodzielnego życia jest praktycznie niemożliwa.
„Uważam, że trudność sprawowania opieki w dużej mierze zależy od stopnia niepełnosprawności danej osoby, ale mogę również potwierdzić, że sama natura płci żeńskiej stwarza dodatkowe wyzwanie w sprawowaniu opieki” – wyjaśnia Aleksandra.
Wyzwania dziewczynki z zespołem Downa: kiedy ciało staje się kolejną przeszkodą
Wyobraź sobie, że jesteś dziewczynką z zespołem Downa, autyzmem lub inną diagnozą. Oprócz codziennych zmagań z nauką, integracją społeczną i opieką medyczną, co miesiąc zmagasz się z kolejnym problemem: menstruacją. Dla większości dziewcząt i kobiet menstruacja jest męczącym i niekiedy bolesnym procesem, ale dla dziewczynki ze specjalnymi potrzebami ten naturalny cykl staje się prawdziwym wyzwaniem.
„Często osoby te nie są w stanie samodzielnie utrzymać higieny osobistej i wymagają pomocy lub nadzoru. Istnieją różne poziomy rozumienia menstruacji jako cechy biologicznej – od zdolności do zrozumienia zjawiska i dbania o siebie lub przyjmowania pomocy, po całkowitą intelektualną niezdolność do jego zrozumienia lub samodzielnego utrzymania higieny. Co więcej, każda kobieta reaguje inaczej na objawy menstruacji i PMS – takie jak ból, drażliwość emocjonalna i podobne problemy” – podkreśla Aleksandra.
W Macedonii Północnej nawet dziewczęta bez niepełnosprawności mają trudności z zakupem środków higienicznych z powodu wysokich cen i braku dostępu do edukacji menstruacyjnej. Dla dziewczynki ze specjalnymi potrzebami sytuacja jest jeszcze bardziej problematyczna, ponieważ może nie rozumieć, jak używać środków higienicznych lub mieć trudności z ich regularną zmianą. W takich przypadkach obecność rodzica lub opiekuna jest niezbędna – nie tylko po to, by zapewnić środki higieniczne, ale także po to, by pomóc w całym procesie.
„Tak, to jest rzeczywistość tych osób i ich rodzin. Dotyczy to nie tylko osoby z niepełnosprawnością, ale także wszystkich zaangażowanych w jej opiekę. Niepełnosprawność intelektualna i fizyczna nie zwalnia tych osób z biologicznej natury kobiecego ciała. Myślę, że opinia publiczna nawet nie uznała tego tematu za fakt i rzeczywistość dla kobiet z niepełnosprawnościami i osób, które się nimi opiekują” – mówi Aleksandra.
Dlaczego większe wsparcie jest tak ważne?
Państwo musi podjąć kroki, aby osoby ze szczególnymi potrzebami – zwłaszcza kobiety i dziewczęta – nie były marginalizowane. Programy edukacyjne dotyczące menstruacji i higieny są niezbędne dla wszystkich dziewcząt, niezależnie od ich możliwości. Ponadto powinny istnieć ośrodki wsparcia, w których dziewczęta z zespołem Downa i kobiety z niepełnosprawnościami mogłyby uzyskać odpowiednią opiekę zdrowotną i społeczną.
Niesprawiedliwe jest, aby dziewczynka ze specjalnymi potrzebami stawiała czoła podwójnemu wyzwaniu – nie tylko ze względu na swój stan, ale także z powodu braku wsparcia ze strony społeczeństwa i państwa. Czas, aby społeczeństwo zmieniło swoje podejście i traktowało je jak jednostki z równymi prawami, a nie jak ciężar, który należy ukrywać lub zaniedbywać.
Według spisu powszechnego z 2021 roku liczba kobiet ze specjalnymi potrzebami w Macedonii Północnej jest wyższa niż liczba mężczyzn. W kraju żyje łącznie 52 203 kobiety z jakąś formą niepełnosprawności – ruchowej, wzrokowej, słuchowej, komunikacyjnej lub innej – w porównaniu z 42 209 mężczyznami z niepełnosprawnościami.