Buiten de norm: Diana Reis over het veranderen van de betekenis van handicap in Europa

Voor degenen die je misschien alleen digitaal kennen als ‘buiten de norm’: wie is Diana Reis buiten de sociale media?

Ik ben een jongere uit een klein dorp met slechts 200 inwoners, dus toen ik opgroeide, zag ik zelden mensen zoals ik, behalve in ziekenhuizen of fysiotherapiepraktijken. Dat deed me afvragen waarom mensen met een beperking alleen op zulke plekken zichtbaar zijn. Omdat ik zelf een beperking heb, en vaak de enige in de buurt ben, wilde ik dit verder onderzoeken. Aanvankelijk deed ik onderzoek naar andere maatschappelijke kwesties zoals gendergelijkheid en feminisme vóór ik een beperking had. Mijn eerste blog, de begindagen van het gevoel buiten de norm te staan, was mijn manier om mezelf en de wereld te begrijpen.

Wat voedt jouw behoefte om de wereld om je heen te begrijpen, als voorvechter van de rechten van mensen met een beperking?

Ik heb cerebrale parese, een aangeboren aandoening waardoor ik me anders voel dan anderen. Ik heb lang het gevoel gehad dat ik nergens bij hoor. Zo gebruik ik hulpmiddelen zoals een rolstoel niet regelmatig, omdat ik er pas na een operatie een heb gebruikt; maar zelfs toen werd ik vaak niet als "gehandicapt genoeg" of "niet-gehandicapt" gezien. Fysiek ben ik anders, maar sociaal merkte ik dat mensen me ook anders behandelden, en ik wilde begrijpen waarom. Het bracht me op een reis van persoonlijke reflectie naar het besef dat handicap en validisme structurele problemen zijn, die veel verder gaan dan alleen mijn eigen ervaring.

Jouw activisme draait om het creëren van een nieuwe norm voor rechten van mensen met een beperking. Hoe zou dat eruit kunnen zien?

Het bewustzijn van vooroordelen tegen mensen met een beperking groeit nog steeds, net zoals feminisme in de loop der tijd is veranderd. Mensen staan ​​nu meer open voor leren, maar er bestaat een risico op 'bubbels' en een gebrek aan aansluiting bij de maatschappij. Beperkingen zijn altijd al onderdeel geweest van het leven, maar de maatschappij houdt deze mensen opgesloten in beperkte ruimtes met weinig ruimte om dat te bestrijden. Soms accepteren en internaliseren mensen met een beperking deze visie zelf. Verandering vereist een sterke, voortdurende politieke en maatschappelijke betrokkenheid. Zo verlaten veel studenten universiteiten omdat de campussen niet toegankelijk genoeg zijn. Dit zal niet snel veranderen, maar het is een cruciale stap voor echte inclusie.

Wat geeft jou een gevoel van macht of juist van slachtofferschap?

Ik voel me zowel empowered als slachtoffer, afhankelijk van hoe de maatschappij met me omgaat. Vaak ben ik de enige met een beperking in de buurt en dat kan ongemakkelijk zijn. Sommigen zien het als empowerment, maar het is ook eenzaam.

De 'eerste' persoon met een beperking in een ruimte zijn, kan voelen als een overwinning en een zware last. Een keer, tijdens mijn vrijwilligerswerk, kon ik niet meedoen aan een wandeling van 3 km. De organisatoren beloofden iedereen dat er iemand bij me zou blijven, en ze zeiden dat hardop voor iedereen. Dat gaf me het gevoel dat ik een slachtoffer was.

Wat me echt kracht geeft, is de wetenschap dat het probleem niet bij mij ligt, maar bij het gebrek aan steun en begrip in de maatschappij. Daarom ben ik met mijn blog begonnen: om mijn gevoelens te delen en contact te maken met anderen. De wetenschap dat ik niet alleen ben, geeft me kracht. Meer mensen met een beperking zien op machtsposities, zoals het parlement, zou me nog meer helpen.

Ondanks deze uitdagingen lijkt het erop dat u zich vredig en zelfverzekerd voelt.

Ik ben geen superheld, wat betekent dat ik niet van pijn of traagheid houd. Ik wou dat ik sneller kon bewegen, bijvoorbeeld in 5 minuten over de campus lopen, maar het kost me 15 minuten. Dat is oké. Ik heb geleerd het te accepteren, en die acceptatie geeft me kracht. Het probleem is niet wat ik wel of niet kan, maar hoe mensen reageren. Hoe anderen reageren, is niet aan mij.

Wat zou de afbraak van validisme kunnen versnellen?

Mensen met een beperking moesten lange tijd hun realiteit verbergen om erbij te horen. Nu delen meer stemmen hun verhalen online en nemen ze fysieke ruimte in. Deze zichtbaarheid zou een gamechanger kunnen zijn, maar het echte gesprek begint in de politiek. Op dit moment heeft een beperking geen topprioriteit.

De meeste mensen vermijden het nog steeds om over handicaps te praten, ook al krijgen we er allemaal wel eens mee te maken als we ouder worden. Politici gebruiken handicaps soms voor fotomomenten, waarbij ze poseren met mensen met een handicap om een ​​emotionele reactie op te roepen. Maar vaak is dit slechts een show en een manier om diepgewortelde validisme te verbergen achter oppervlakkige sympathie.

In plaats van echt beleid wordt handicap vaak gepresenteerd als een toneelstuk. Dat komt doordat de strijd tegen validisme nog geen gedeelde, georganiseerde beweging is, zoals racisme of seksisme dat wel zijn geworden. Er is nog veel werk te doen om die nieuwe vorm van strijd op te bouwen.

Hoe staat u tegenover politieke ontvankelijkheid als de camera's niet draaien?

Tokenisme stoort me. Zelfs als er wetten worden gemaakt, krijgen mensen met een beperking geen stem. Politici gebruiken ze voor de schijn, niet voor inclusie in de echte beleidsvorming. Dat zou niet zo moeten zijn. Een persoon met een beperking in de politiek zou symbool moeten staan ​​voor echte inclusie, maar die mentaliteit is er nog niet. Na afloop van politieke campagnes verdwijnen de problemen rond beperkingen vaak weer.

Ik begrijp dat toegankelijkheid geld en middelen kost, wat politici terughoudend maakt. Ze denken ten onrechte dat toegankelijkheid slechts een kleine groep mensen met een beperking ten goede komt, en negeren anderen zoals zwangere vrouwen, ouderen of mensen met een tijdelijke beperking. De maatschappij beschouwt een beperking als een individueel probleem, in plaats van als een structureel maatschappelijk probleem.

Vertel ons over je inclusieve hogeronderwijsproject in Portugal. Welke lacunes wil je aanpakken?

Gegevens van de Verenigde Naties tonen consequent aan dat studenten met een beperking vaker de school verlaten dan anderen. Om dit tegen te gaan, dringen we in Portugal aan op een nationale regeling voor studenten met een beperking in het hoger onderwijs, vergelijkbaar met de regeling voor 'werkende studenten'.

Momenteel hanteert elke universiteit zijn eigen regels, wat tot ongelijkheid leidt. In Portugal gelden er toelatingsquota, dus er zou op elke universiteit minstens één student met een beperking moeten zijn. Maar we weten dat de ondersteuning voor die studenten onvoldoende is en dat studenten bang zijn voor negatieve reacties als ze hun rechten opeisen, wat hen ervan weerhoudt om te klagen.

We houden ook rekening met ontheemde studenten met een beperking die met grotere belemmeringen te maken krijgen: de vervoersmogelijkheden zijn beperkt en aangepaste huisvesting is schaars in een land met een ernstige woningcrisis. Ook zaken als braille of gebarentaal worden verwaarloosd.

Hoe zie jij de verandering van slachtoffer naar mondige student?

Studenten met een beperking moeten nu helemaal zelf een ingewikkeld systeem doorgronden. Ze vertrouwen er vaak op dat docenten of personeel aardig zijn om de hulp te krijgen die ze nodig hebben. Als we één duidelijke wet hadden voor alle universiteiten, waarin scholen verplicht zijn om voor elke student de juiste aanpassingen te doen, dan zouden studenten echt macht krijgen.

Het is niet logisch om studenten met een beperking via quota toe te laten en ze vervolgens alleen te laten worstelen. Zonder de juiste hulp haken velen af. De wet mag studenten niet het gevoel geven dat ze anders zijn of vastzitten. Ze moet hen zien als capabele mensen met unieke behoeften die het verdienen om te worden vervuld.

Welke vooruitgang hebt u geboekt op het gebied van inclusie in het hoger onderwijs?

Ons project loopt nu ongeveer een jaar. Eerst hebben we de verschillende universiteitsregels voor ondersteuning aan studenten met een beperking in kaart gebracht. We hebben ook een gids gemaakt voor studenten die aan hun studie beginnen. Deze gids legt de belangrijkste stappen uit, zoals het aanvragen van beurzen. Verrassend genoeg wisten velen niet eens van quota voor studenten met een beperking.

We zijn nu bezig met het voorbereiden van een nieuwe gids met voorbeelden van goede en slechte praktijken van ten minste drie hogescholen. In de toekomst willen we het hele land bekijken en een gedetailleerde kaart maken van studenten met een beperking in het hoger onderwijs, rekening houdend met zaken als leeftijd, geslacht en of ze tot andere minderheidsgroepen behoren. We weten dat inclusie niet voor iedereen hetzelfde is.

Hoe ziet u de rol van de EU op het gebied van rechten van gehandicapten?

Ik wil mijn masterscriptie schrijven over de rechten van mensen met een beperking in de EU. Maar veel mensen zeggen dat dit iets is wat elke EU-lidstaat zelf moet regelen. Dit idee is verrassend, maar ik heb het al vaak gehoord en het is ook terug te zien in het EU-beleid.

Neem de Europese gehandicaptenkaart. Dat is een grote overwinning, want het betekent dat mijn thuisland mijn handicap erkent. Maar als ik naar andere EU-landen reis, moet ik steeds dezelfde papieren invullen. Dat is vermoeiend.

Ik pleit ervoor dat de ondersteuning voor mensen met een beperking overal in de EU hetzelfde is. Momenteel verschillen de regels per land, omdat verschillende landen een beperking anders zien (sommige als een medische kwestie, andere als een sociale kwestie). Veel groeperingen willen dat de Europese gehandicaptenkaart een strikte regel wordt, niet slechts een aanbeveling, zodat alle landen zich eraan moeten houden.

Hoe beïnvloedt uw identiteit uw belangenbehartiging en toekomstige carrière?

Mijn beperking is een belangrijke reden waarom ik hier vandaag ben. Ik geloof dat politiek en overheidsbeleid echte verandering teweeg kunnen brengen, dus dat is wat ik voor mijn master studeer. Ik heb gekozen voor een universiteit die volledig draait om een ​​pro-Europese, brede beleidsvisie, zodat ik mensen eraan kan herinneren dat een beperking niet alleen een nationaal probleem is. Het treft meer dan 100 miljoen mensen in de EU.

Ik denk dat ruimte innemen als student met een beperking of young professional een krachtig activisme is. Het is een essentieel onderdeel van wat ik doe. Ik word steeds beter in het maken van een verschil, maar het kan vermoeiend zijn. Zichtbaar zijn en constant over persoonlijke problemen praten op sociale media, put me uit. De politieke wereld voelt momenteel zwaar aan, met toenemende extremistische opvattingen. Toch blijf ik hoop houden. Dingen zullen veranderen, ik weet alleen niet wanneer.

Wat geeft jou hoop over de inclusie van mensen met een beperking en de wereld?

Ik ben hoopvol omdat meer mensen met een beperking en beleidsmakers openlijk praten en aandringen op verandering. Europa heeft nu meer rechten voor mensen met een beperking dan ooit tevoren. Maar er zijn ook nieuwe politieke groeperingen die de vooruitgang proberen terug te draaien. Zo laat de bemoeienis van de VS zien hoe kwetsbaar de situatie nog steeds is.

Inclusie van mensen met een beperking is nog niet voor iedereen in Europa een uitgemaakte zaak. Maar ik geloof dat we vooruitgang kunnen boeken als we positief blijven en blijven vechten.