Byť človekom so špeciálnymi potrebami v Severnom Macedónsku je každodennou výzvou. Systém zdravotnej starostlivosti, infraštruktúra a sociálna mentalita často neposkytujú týmto jednotlivcom potrebnú podporu, čo ich a ich rodiny necháva čeliť drsnej realite. Aby ste to skutočne pochopili, stačí stráviť trochu času v dennom centre CFKD (Starostlivosť o deti so zdravotným postihnutím). Toto denné centrum je teplým hniezdom starostlivosti, vzdelávania a socializácie pre 14 jednotlivcov vo veku od 13 do 55 rokov. Napriek tomu, že majú rôzne diagnózy, kvôli neschopnosti vytvárať samostatné skupiny trávia väčšinu času spolu.
„Vekový rozdiel nie je v ich vzťahoch významným faktorom. Väčšina z nich si vytvorila rôzne typy vzájomných väzieb, či už blízkych alebo vzdialených. Pre týchto jednotlivcov nie je verbálna komunikácia vždy primárna, takže ich vzťahy sú založené na rôznych formách komunikácie, prostredníctvom ktorých vyjadrujú názory, súhlasy a nezhody, emócie,“ hovorí Aleksandra Nestoroská, psychologička v centre.
Ak je byť osobou so špeciálnymi potrebami ťažké, byť ženou v tejto kategórii je ešte komplikovanejšie. V spoločnosti, v ktorej stále dominujú patriarchálne normy, čelia ženy so zdravotným postihnutím dvojitej diskriminácii: ako osoby so zdravotným postihnutím aj ako ženy. To znamená, že pre mnohé z nich sú príležitosti na získanie vzdelania, nájdenie zamestnania alebo samostatný život takmer nemožné.
„Verím, že náročnosť opatrovania do značnej miery závisí od stupňa postihnutia danej osoby, ale môžem tiež potvrdiť, že samotná povaha ženského pohlavia predstavuje v opatrovaní ďalšiu výzvu,“ vysvetľuje Aleksandra.
Výzvy dievčaťa s Downovým syndrómom: Keď sa vaše telo stane ďalšou prekážkou
Teraz si predstavte, že ste dievča s Downovým syndrómom, autizmom alebo inou diagnózou. Okrem každodenných bojov s učením, sociálnou integráciou a lekárskou starostlivosťou čelíte každý mesiac ďalšiemu problému: menštruácii. Pre väčšinu dievčat a žien je menštruácia únavný a niekedy bolestivý proces, ale pre dievča so špeciálnymi potrebami sa tento prirodzený cyklus stáva skutočnou výzvou.
„Tieto jedince často nedokážu samy udržiavať osobnú hygienu a potrebujú pomoc alebo dohľad. Existujú rôzne úrovne chápania menštruácie ako biologického javu – od schopnosti pochopiť tento jav a starať sa o seba alebo prijať pomoc až po úplnú intelektuálnu neschopnosť pochopiť ho alebo samostatne udržiavať hygienu. Okrem toho každý reaguje inak na príznaky menštruácie a PMS – ako je bolesť, emocionálna podráždenosť a podobné problémy,“ zdôrazňuje Aleksandra.
V Severnom Macedónsku majú dokonca aj dievčatá bez zdravotného postihnutia problém dovoliť si menštruačné pomôcky kvôli vysokým cenám a nedostatočnému prístupu k vzdelávaniu o menštruácii. Pre dievča so špeciálnymi potrebami je situácia ešte problematickejšia, pretože nemusí rozumieť tomu, ako používať menštruačné pomôcky, alebo môže mať problém s ich pravidelnou výmenou. V takýchto prípadoch je prítomnosť rodiča alebo opatrovateľa nevyhnutná – nielen na zabezpečenie hygienických pomôcok finančne, ale aj na pomoc počas celého procesu.
„Áno, toto je realita pre týchto jednotlivcov a ich rodiny. Netýka sa to len osoby so zdravotným postihnutím, ale aj všetkých, ktorí sa o ňu starajú. Intelektuálne a fyzické postihnutie nezbavuje týchto ľudí biologickej podstaty ženského tela. Myslím si, že široká verejnosť túto tému ani len nezvážila ako fakt a realitu pre ženy so zdravotným postihnutím a tých, ktorí sa o ne starajú,“ hovorí Aleksandra.
Prečo je väčšia podpora taká dôležitá?
Štát musí podniknúť kroky, aby zabezpečil, že ľudia so špeciálnymi potrebami – najmä ženy a dievčatá – nebudú ponechaní na okraji spoločnosti. Vzdelávacie programy o menštruácii a hygiene sú potrebné pre všetky dievčatá bez ohľadu na ich schopnosti. Okrem toho by mali existovať podporné centrá, kde dievčatá s Downovým syndrómom a ženy so zdravotným postihnutím môžu získať primeranú zdravotnú a sociálnu starostlivosť.
Nie je spravodlivé, aby dievča so špeciálnymi potrebami čelilo dvojitej výzve – nielen kvôli svojmu stavu, ale aj kvôli nedostatku podpory zo strany spoločnosti a štátu. Je načase, aby spoločnosť zmenila svoj prístup a zaobchádzala s nimi ako s jednotlivcami s rovnakými právami, nie ako s bremenom, ktoré treba skrývať alebo zanedbávať.
Podľa sčítania ľudu z roku 2021 je počet žien so špeciálnymi potrebami v Severnom Macedónsku vyšší ako počet mužov. Celkovo v krajine žije s nejakou formou postihnutia – či už ide o poruchy mobility, zraku, sluchu, komunikácie alebo iné poruchy – v porovnaní so 42 209 mužmi so zdravotným postihnutím.