În afara normei: Diana Reis despre schimbarea a ceea ce înseamnă dizabilitatea în Europa

Pentru cei care te cunosc doar digital ca fiind „în afara normei”, cine este Diana Reis dincolo de pseudonimul de pe rețelele de socializare?

Sunt o tânără dintr-un sat mic cu doar 200 de locuitori, așa că, în copilărie, rareori vedeam oameni ca mine, cu excepția spitalelor sau a unităților de fizioterapie. Asta m-a făcut să mă întreb de ce persoanele cu dizabilități sunt vizibile doar în astfel de locuri. Fiind eu însămi o persoană cu dizabilități, adesea singura din jur, am vrut să explorez mai mult acest aspect. La început, am cercetat alte probleme sociale, cum ar fi egalitatea de gen și feminismul înainte de dizabilitate. Primul meu blog, despre primele zile în care m-am simțit în afara normei, a fost modul meu de a mă înțelege pe mine și lumea.

Ca apărător al drepturilor persoanelor cu dizabilități, ce anume îți hrănește nevoia de a înțelege lumea din jurul tău?

Am paralizie cerebrală, o afecțiune congenitală care mă face să mă simt diferit de ceilalți. Mult timp am simțit că nu mă integrez nicăieri. De exemplu, nu folosesc în mod regulat echipamente auxiliare precum un scaun cu rotile, deoarece foloseam unul doar după operație; dar chiar și atunci, adesea nu eram perceput ca fiind „suficient de dizabil” sau „nedizabil”. Fizic, sunt diferit, dar social am observat că oamenii mă tratau și diferit și am vrut să înțeleg de ce. M-a purtat într-o călătorie de la reflecția personală la realizarea faptului că dizabilitatea și abilismul sunt probleme structurale, mult dincolo de propria mea experiență.

Activismul tău are ca scop construirea unei noi norme pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Cum ar putea arăta aceasta?

Conștientizarea prejudecăților împotriva persoanelor cu dizabilități este încă în creștere, la fel cum s-a schimbat feminismul în timp. Acum, oamenii sunt mai deschiși la învățare, dar există riscul apariției unor „bule” și al deconectării de la societate în general. Dizabilitatea a făcut întotdeauna parte din viață, însă societatea ține aceste persoane în spații limitate, cu puțin spațiu pentru a le contesta. Uneori, persoanele cu dizabilități acceptă și internalizează acest punct de vedere. Schimbarea necesită un angajament politic și social puternic și continuu. De exemplu, mulți studenți abandonează universitățile pentru că campusurile nu sunt suficient de accesibile. Rezolvarea acestei probleme nu se va întâmpla rapid, dar este un pas crucial pentru o incluziune reală.

Ce te face să te simți puternic sau victimizat?

Mă simt atât împuternicită, cât și victimizată, în funcție de modul în care societatea interacționează cu mine. De multe ori, sunt singura persoană cu dizabilități din jur, iar asta poate face lucrurile stânjenitoare. Unii văd asta ca pe o formă de împuternicire, dar este și o senzație de singurătate.

A fi „prima” persoană cu dizabilități într-un spațiu poate fi perceput ca o victorie și o povară grea. Odată, în timpul voluntariatului, nu am putut participa la o plimbare de 3 km. Organizatorii le-au spus tuturor că cineva va rămâne cu mine și au spus-o cu voce tare în fața tuturor. Asta m-a făcut să mă simt ca o victimă.

Atunci ceea ce mă dă cu adevărat putere este să știu că problema nu este din partea mea, ci din cauza lipsei de sprijin și înțelegere din partea societății. De aceea mi-am început blogul: să-mi împărtășesc sentimentele și să mă conectez cu ceilalți. Știind că nu sunt singur, îmi dă putere. Faptul că văd mai multe persoane cu dizabilități în locuri de putere, cum ar fi Parlamentul, m-ar ajuta și mai mult.

Pari împăcat/ă și încrezător/ă în tine, în ciuda acestor provocări.

Nu sunt un supererou, ceea ce înseamnă că nu-mi place durerea sau să fiu lent. Mi-aș dori să mă pot mișca mai repede, cum ar fi să traversez campusul în 5 minute, dar îmi ia 15. E în regulă. Am învățat să accept, iar această acceptare mă dă putere. Problema nu este ce pot sau nu pot face, ci cum reacționează oamenii. Cum reacționează ceilalți nu depinde de mine.

Ce ar putea accelera combaterea capacitismului?

Multă vreme, persoanele cu dizabilități au fost nevoite să-și ascundă realitățile pentru a se integra. Acum, tot mai multe voci își împărtășesc poveștile online și ocupă spațiu fizic. Această vizibilitate ar putea schimba regulile jocului, dar adevărata conversație începe în politică. În acest moment, dizabilitatea nu este o prioritate de top.

Majoritatea oamenilor încă evită să vorbească despre dizabilități, chiar dacă cu toții ne vom confrunta cu ele într-o zi, pe măsură ce îmbătrânim. Politicienii folosesc uneori dizabilitatea pentru sesiuni foto, pozând alături de persoane cu dizabilități pentru a declanșa o reacție emoțională. Dar, adesea, aceasta este doar o paradă și o modalitate de a ascunde discriminarea profundă împotriva persoanelor cu dizabilități în spatele unei empatii superficiale.

În loc de politici reale, dizabilitatea este adesea prezentată ca un spectacol. Asta pentru că lupta împotriva discriminarii bazate pe abilități nu este încă o mișcare comună, organizată, așa cum au devenit rasismul sau sexismul. Mai este mult de lucru pentru a construi acest nou tip de luptă.

Ce părere ai despre receptivitatea politică atunci când nu filmează camerele de filmat?

Mă deranjează tokenismul. Chiar și atunci când se fac legi, persoanelor cu dizabilități nu li se oferă o voce. Politicienii le folosesc pentru a-și face apariția, nu pentru a fi incluși în procesul real de elaborare a politicilor. Nu ar trebui să fie așa. O persoană cu dizabilități în politică ar trebui să simbolizeze o incluziune reală, dar această mentalitate nu există încă. După ce se termină campaniile politice, problemele legate de dizabilități se estompează adesea din nou.

Înțeleg că accesibilitatea costă bani și resurse, ceea ce îi face pe politicieni ezitanți. Aceștia cred în mod eronat că accesibilitatea aduce beneficii doar unui număr mic de persoane cu dizabilități, ignorându-le pe altele, cum ar fi femeile însărcinate, persoanele în vârstă sau persoanele cu deficiențe temporare. Societatea tratează dizabilitatea ca pe o problemă specifică indivizilor, în loc să fie o problemă socială sistemică.

Povestiți-ne despre proiectul dumneavoastră de învățământ superior incluziv din Portugalia. Ce lacune abordați?

Datele Națiunilor Unite arată în mod constant că elevii cu dizabilități abandonează școala mai des decât alții. Pentru a combate acest lucru, susținem un statut național pentru studenții cu dizabilități din învățământul superior din Portugalia, similar statutului „studentului care lucrează”.

În prezent, fiecare facultate își stabilește propriile reguli, ceea ce duce la disparități. În Portugalia există cote de admitere, așa că ar trebui să existe cel puțin un student cu dizabilități în fiecare universitate. Dar știm că sprijinul pentru acești studenți este inadecvat și că aceștia se tem de reacții negative dacă își revendică drepturile, ceea ce îi descurajează să se plângă.

De asemenea, luăm în considerare studenții cu dizabilități care se confruntă cu bariere sporite: opțiunile de transport sunt limitate, iar cazarea adaptată este rară într-o țară cu o criză severă a locuințelor. Probleme precum Braille sau interpretarea în limbajul semnelor sunt, de asemenea, neglijate.

Cum vezi tu schimbarea de la victimă la elev asumat?

În prezent, studenții cu dizabilități trebuie să descopere singuri un sistem confuz. Adesea se bazează pe amabilitatea profesorilor sau a personalului pentru a primi ajutorul de care au nevoie. Dacă am avea o lege clară pentru toate universitățile, în care școlile ar fi obligate să facă ajustările corecte pentru fiecare student, acest lucru le-ar oferi studenților o putere reală.

Nu are sens să permitem elevilor cu dizabilități să intre prin intermediul cotelor și apoi să-i lăsăm să se lupte singuri. Fără ajutor adecvat, mulți abandonează școala. Legea nu ar trebui să-i facă pe elevi să se simtă diferiți sau blocați. Ar trebui să-i vadă ca pe niște persoane capabile, cu nevoi unice care merită să fie satisfăcute.

Ce progrese ați făcut în ceea ce privește incluziunea în învățământul superior?

Proiectul nostru se desfășoară de aproximativ un an. Mai întâi, am prezentat diferitele reguli universitare privind sprijinul pentru dizabilități. De asemenea, am realizat un ghid pentru studenții care încep facultatea. Acesta explică pașii cheie, cum ar fi modul de aplicare pentru burse. În mod surprinzător, mulți nici măcar nu știau despre cotele pentru studenții cu dizabilități.

Acum, pregătim un nou ghid cu exemple de practici bune și rele din cel puțin trei universități. În viitor, dorim să analizăm întreaga țară și să creăm o hartă detaliată a studenților cu dizabilități din învățământul superior, luând în considerare aspecte precum vârsta, sexul și apartenența la alte grupuri minoritare. Știm că incluziunea nu este o soluție universală.

Cum vedeți rolul UE în domeniul drepturilor persoanelor cu dizabilități?

Vreau să lucrez și să scriu teza de masterat despre drepturile persoanelor cu dizabilități în UE. Dar mulți oameni spun că este ceva ce fiecare stat membru al UE ar trebui să rezolve singur. Această idee este surprinzătoare, dar am auzit-o des și se vede și în politicile UE.

Ia Cardul European de Dizabilitate. Este un mare câștig, deoarece înseamnă că țara mea de origine îmi recunoaște dizabilitatea. Dar când călătoresc în alte țări ale UE, trebuie să mă confrunt cu aceleași documente iar și iar. Este obositor.

Susțin ca sprijinul pentru persoanele cu dizabilități să fie același peste tot în UE. În prezent, regulile se schimbă de la un loc la altul, deoarece diferite țări văd dizabilitatea în mod diferit (unele ca pe o problemă medicală, altele ca pe una socială). Multe grupuri doresc ca Cardul European de Dizabilitate să devină o regulă strictă, nu doar o recomandare, astfel încât toate țările să fie obligate să îl respecte.

Cum îți va modela identitatea activitatea de avocatură și viitoarea carieră?

Dizabilitatea mea este o mare parte din motivul pentru care sunt aici astăzi. Cred că politica și politicile publice pot produce schimbări reale, așa că asta studiez pentru masterat. Am ales o universitate care are o perspectivă politică pro-europeană, largă, pentru a le putea reaminti oamenilor că dizabilitatea nu este doar o problemă națională. Afectează peste 100 de milioane de oameni din întreaga UE.

Cred că a-mi ocupa un loc ca student cu dizabilități sau tânăr profesionist este un activism puternic. Este o parte esențială a ceea ce fac. Mă descurc mai bine să fac o diferență, dar poate fi obositor. Să fiu vizibil și să vorbesc tot timpul despre probleme personale pe rețelele de socializare mă epuizează. Lumea politică pare dificilă acum, cu opinii extremiste în creștere. Totuși, îmi păstrez speranța. Lucrurile se vor schimba, doar că nu știu când.

Ce îți dă speranță în legătură cu incluziunea persoanelor cu dizabilități și cu lumea?

Am speranță pentru că tot mai multe persoane cu dizabilități și factori de decizie politică vorbesc deschis și insistă asupra schimbării. Europa are acum mai multe drepturi ale persoanelor cu dizabilități decât oricând. Dar există și noi grupuri politice care încearcă să anuleze progresul. De exemplu, unele interferențe din partea SUA arată cât de fragile sunt încă lucrurile.

Incluziunea dizabilităților nu este încă o chestiune încheiată pentru toată lumea din Europa. Dar cred că, dacă rămânem pozitivi și continuăm să luptăm, putem merge mai departe.