A fi o persoană cu nevoi speciale în Macedonia de Nord este o provocare zilnică. Sistemul de sănătate, infrastructura și mentalitatea socială adesea nu reușesc să ofere sprijinul necesar acestor persoane, lăsându-le pe ele și familiile lor să se confrunte cu o realitate dură. Pentru a înțelege cu adevărat acest lucru, tot ce este nevoie este să petreceți puțin timp la centrul de zi CFKD (Care for Disabled Kids). Acest centru de zi este un cuib cald de îngrijire, educație și socializare pentru 14 persoane cu vârste cuprinse între 13 și 55 de ani. În ciuda faptului că au diagnostice diferite, din cauza incapacității de a forma grupuri separate, acestea își petrec cea mai mare parte a timpului împreună.
„Diferența de vârstă nu este un factor semnificativ în relațiile lor. Cei mai mulți au format diverse tipuri de conexiuni unii cu alții, fie ele apropiate sau îndepărtate. Pentru acești indivizi, comunicarea verbală nu este întotdeauna primordială, așa că relațiile lor se bazează pe diferite forme de comunicare prin care își exprimă opiniile, acordurile și dezacordurile, emoțiile”, spune Aleksandra Nestoroska, psiholog la centru.
Dacă a fi o persoană cu nevoi speciale este dificil, a fi femeie în această categorie este și mai complicat. Într-o societate încă dominată de norme patriarhale, femeile cu dizabilități se confruntă cu o dublă discriminare: atât ca persoane cu dizabilități, cât și ca femei. Aceasta înseamnă că, pentru multe dintre ele, oportunitățile de a obține o educație, de a găsi un loc de muncă sau de a trăi independent sunt aproape imposibile.
„Cred că dificultatea îngrijirii depinde în mare măsură de gradul de dizabilitate al persoanei, dar pot confirma și că însăși natura feminină prezintă o provocare suplimentară în îngrijire”, explică Aleksandra.
Provocările unei fete cu sindrom Down: Când corpul tău devine un alt obstacol
Acum, imaginează-ți că ești o fată cu sindrom Down, autism sau alt diagnostic. Pe lângă dificultățile zilnice legate de învățare, integrare socială și îngrijire medicală, te confrunți cu o altă problemă în fiecare lună: menstruația. Pentru majoritatea fetelor și femeilor, menstruația este un proces obositor și uneori dureros, dar pentru o fată cu nevoi speciale, acest ciclu natural devine o adevărată provocare.
„Adesea, aceste persoane nu sunt capabile să mențină singure igiena personală și necesită asistență sau supraveghere. Există diferite niveluri de înțelegere a menstruației ca o caracteristică biologică – de la capacitatea de a înțelege fenomenul și de a avea grijă de sine sau de a accepta ajutor, până la o incapacitate intelectuală completă de a-l înțelege sau de a menține igiena în mod independent. În plus, fiecare persoană reacționează diferit la simptomele menstruației și ale sindromului premenstrual – cum ar fi durerea, iritabilitatea emoțională și probleme similare”, subliniază Aleksandra.
În Macedonia de Nord, chiar și fetele fără dizabilități se luptă să își permită produse menstruale din cauza prețurilor ridicate și a lipsei de acces la educație menstruală. Pentru o fată cu nevoi speciale, situația este și mai problematică, deoarece este posibil să nu înțeleagă cum să utilizeze produsele menstruale sau să aibă dificultăți în a le schimba în mod regulat. În astfel de cazuri, prezența unui părinte sau a unui îngrijitor este esențială – nu doar pentru a furniza produsele de igienă din punct de vedere financiar, ci și pentru a oferi asistență pe parcursul întregului proces.
„Da, aceasta este realitatea pentru aceste persoane și familiile lor. Nu afectează doar persoana cu dizabilități, ci și pe toți cei implicați în îngrijirea lor. Dizabilitățile intelectuale și fizice nu scutesc aceste persoane de natura biologică a corpului feminin. Cred că publicul larg nici măcar nu a considerat acest subiect ca un fapt și o realitate pentru femeile cu dizabilități și cei care le îngrijesc”, spune Aleksandra.
De ce este atât de important un sprijin sporit?
Statul trebuie să ia măsuri pentru a se asigura că persoanele cu nevoi speciale – în special femeile și fetele – nu sunt lăsate la marginea societății. Programele educaționale privind menstruația și igiena sunt necesare pentru toate fetele, indiferent de abilitățile lor. Mai mult, ar trebui să existe centre de sprijin unde fetele cu sindrom Down și femeile cu dizabilități să poată primi asistență medicală și socială adecvate.
Nu este corect ca o fată cu nevoi speciale să se confrunte cu o dublă provocare – nu doar din cauza afecțiunii sale, ci și din cauza lipsei de sprijin din partea societății și a statului. Este timpul ca societatea să își schimbe abordarea și să o trateze ca pe indivizi cu drepturi egale, nu ca pe o povară care trebuie ascunsă sau neglijată.
Conform recensământului din 2021, numărul femeilor cu nevoi speciale din Macedonia de Nord este mai mare decât cel al bărbaților. Un total de 52.203 femei din țară trăiesc cu o formă de dizabilitate – fie că este vorba de mobilitate, vedere, auz, comunicare sau alte deficiențe – comparativ cu 42.209 bărbați cu dizabilități.