Mimo normy: Diana Reis o zmene významu zdravotného postihnutia v Európe

Pre tých, ktorí vás možno poznajú iba digitálne ako „niekoho mimo normy“, kto je Diana Reis mimo sociálnych médií?

Som mladý človek z malej dedinky s iba 200 obyvateľmi, takže keď som vyrastal, zriedka som videl ľudí ako ja, okrem nemocníc alebo fyzioterapeutických zariadení. To ma prinútilo zamyslieť sa nad tým, prečo sú ľudia so zdravotným postihnutím viditeľní len na takýchto miestach. Keďže som sám bol človekom so zdravotným postihnutím a často jediným v okolí, chcel som sa tým zaoberať viac. Najprv som pred zdravotným postihnutím skúmal iné spoločenské otázky, ako je rodová rovnosť a feminizmus. Môj prvý blog, prvé dni, keď som sa cítil mimo normy, bol mojím spôsobom, ako pochopiť seba a svet.

Ako zástanca práv osôb so zdravotným postihnutím, čo živí vašu potrebu pochopiť svet okolo vás?

Mám detskú mozgovú obrnu, vrodený stav, kvôli ktorému sa cítim odlišná od ostatných. Dlho som mala pocit, že nikam nepatrím. Napríklad pravidelne nepoužívam pomocné pomôcky, ako je invalidný vozík, pretože som ho používala až po operácii; ale aj vtedy ma často nepovažovali za „dostatočne postihnutú“ alebo ani za „nepostihnutú“. Fyzicky som iná, ale v spoločenskom živote som si všimla, že sa ku mne ľudia správajú inak, a chcela som pochopiť prečo. Vďaka tomu som sa dostala na cestu od osobnej reflexie k uvedomeniu si, že postihnutie a ableizmus sú štrukturálne problémy, ďaleko presahujúce len moju vlastnú skúsenosť.

Váš aktivizmus sa zameriava na budovanie novej normy pre práva osôb so zdravotným postihnutím. Ako by mohla vyzerať?

Povedomie o predsudkoch voči ľuďom so zdravotným postihnutím stále rastie, rovnako ako sa feminizmus časom menil. Ľudia sú teraz otvorenejší vzdelávaniu, ale existuje riziko „bublín“ a odpojenia od širšej spoločnosti. Zdravotné postihnutie bolo vždy súčasťou života, no spoločnosť drží týchto ľudí v obmedzenom priestore s malým priestorom na to, aby to spochybnila. Niekedy ľudia so zdravotným postihnutím sami akceptujú a internalizujú tento názor. Zmena si vyžaduje silný, trvalý politický a spoločenský záväzok. Napríklad mnohí študenti opúšťajú univerzity, pretože kampusy nie sú dostatočne prístupné. Náprava tohto problému sa nestane rýchlo, ale je to kľúčový krok pre skutočnú inklúziu.

Čo vo vás vyvoláva pocit posilnenia alebo pocitu obete?

Cítim sa zároveň posilnená aj obeťou, v závislosti od toho, ako ku mne spoločnosť pristupuje. Často som jediná osoba so zdravotným postihnutím v okolí, a to môže byť pre mňa nepríjemné. Niektorí to vnímajú ako posilnenie, ale zároveň je to osamelé.

Byť „prvou“ osobou so zdravotným postihnutím v priestore sa môže zdať ako víťazstvo a zároveň ako ťažká záťaž. Raz, počas dobrovoľníctva, som sa nemohla zúčastniť 3-kilometrovej chôdze. Organizátori všetkým povedali, že niekto zostane so mnou vzadu, a povedali to nahlas pred všetkými. Cítila som sa preto ako obeť.

Potom mi to, čo ma skutočne posilňuje, je vedomie, že problém nie je vo mne, ale v nedostatku podpory a pochopenia zo strany spoločnosti. Preto som si založila blog: aby som sa podelila o svoje pocity a spojila sa s ostatnými. Vedomie, že nie som sama, mi dáva silu. Vidieť viac ľudí so zdravotným postihnutím na miestach moci, ako je Parlament, by mi pomohlo ešte viac.

Napriek týmto výzvam sa zdáš byť pokojný/á a sebavedomý/á v tom, kým si.

Nie som superhrdina, čo znamená, že nemám rád bolesť ani pomalosť. Kiežby som sa vedel pohybovať rýchlejšie, napríklad prejsť kampus za 5 minút, ale trvá mi to 15. To je v poriadku. Naučil som sa to akceptovať a toto prijatie je posilňujúce. Problém nie je v tom, čo môžem alebo nemôžem urobiť, ale v tom, ako ľudia reagujú. Ako reagujú ostatní, nezáleží na mne.

Čo by mohlo urýchliť odbúravanie ableizmu?

Ľudia so zdravotným postihnutím museli dlho skrývať svoju realitu, aby zapadli. Teraz sa viac hlasov delí o svoje príbehy online a zaberá si fyzický priestor. Táto viditeľnosť by mohla zmeniť pravidlá hry, ale skutočná diskusia sa začína v politike. V súčasnosti nie je zdravotné postihnutie najvyššou prioritou.

Väčšina ľudí sa stále vyhýba rozhovorom o zdravotnom postihnutí, hoci sa s ním všetci raz, keď budeme starší, stretneme. Politici niekedy zneužívajú zdravotné postihnutie na fotenia, pózujú s ľuďmi so zdravotným postihnutím, aby vyvolali emocionálnu reakciu. Často je to však len predstava a spôsob, ako skryť hlboko zakorenený ableizmus za povrchným súcitom.

Namiesto skutočných politík sa zdravotné postihnutie často prezentuje ako predstavenie. Je to preto, že boj proti ableizmu ešte nie je spoločným, organizovaným hnutím, akým sa stal rasizmus alebo sexizmus. Stále je potrebné vybudovať tento nový druh boja.

Ako vnímate politickú vnímavosť, keď sa kamery nezapínajú?

Trápi ma symbolický prístup. Aj keď sa tvoria zákony, osoby so zdravotným postihnutím nemajú hlas. Politici ich používajú na vizuálnu podporu, nie na začlenenie do skutočnej tvorby politík. To by nemalo byť pravda. Osoba so zdravotným postihnutím v politike by mala symbolizovať skutočné začlenenie, ale toto zmýšľanie tam ešte nie je. Po skončení politických kampaní otázky zdravotného postihnutia často opäť vyblednú.

Chápem, že dostupnosť stojí peniaze a zdroje, čo robí politikov váhavými. Mylne si myslia, že dostupnosť prospieva len malému počtu ľudí so zdravotným postihnutím a ignorujú ostatných, ako sú tehotné ženy, starší ľudia alebo ľudia s dočasným postihnutím. Spoločnosť vníma zdravotné postihnutie ako problém v rámci jednotlivcov, a nie ako systémový sociálny problém.

Povedzte nám o vašom projekte inkluzívneho vysokoškolského vzdelávania v Portugalsku. Aké nedostatky riešite?

Údaje OSN opakovane ukazujú, že študenti so zdravotným postihnutím predčasne predčasne predchádzajú zo školy ako ostatní. Aby sme s tým bojovali, presadzujeme v Portugalsku národný štatút pre študentov so zdravotným postihnutím na vysokých školách, podobný štatútu pre „pracujúcich študentov“.

V súčasnosti si každá vysoká škola vytvára vlastné pravidlá, čo vedie k rozdielom. V Portugalsku existujú prijímacie kvóty, takže na každej univerzite by mal byť aspoň jeden študent so zdravotným postihnutím. Vieme však, že podpora týchto študentov je nedostatočná a že študenti sa obávajú negatívnych reakcií, ak si uplatnia svoje práva, čo ich odrádza od sťažností.

Berieme do úvahy aj študentov so zdravotným postihnutím, ktorí boli vysídlení a čelia zvýšeným prekážkam: možnosti dopravy sú obmedzené a prispôsobené ubytovanie je v krajine s vážnou bytovou krízou vzácne. Zanedbávame aj otázky, ako je tlmočenie do Braillovho písma alebo posunkovej reči.

Ako vnímate zmenu z obete na posilneného študenta?

V súčasnosti musia študenti so zdravotným postihnutím sami prísť na to, ako sa v tomto mätúcom systéme orientujú. Často sa spoliehajú na to, že učitelia alebo zamestnanci budú milí, aby im pomohli. Keby sme mali jeden jasný zákon pre všetky univerzity, v ktorom by školy museli robiť správne úpravy pre každého študenta, dalo by to študentom skutočnú moc.

Nemá zmysel prijímať študentov so zdravotným postihnutím prostredníctvom kvót a potom ich nechať samých bojovať. Bez riadnej pomoci mnohí zo školy odídu. Zákon by nemal študentom dávať pocit, že sú iní alebo uviaznutí. Mal by ich vnímať ako schopných ľudí s jedinečnými potrebami, ktoré si zaslúžia byť naplnené.

Aký pokrok ste dosiahli v oblasti inklúzie vo vysokoškolskom vzdelávaní?

Náš projekt prebieha už približne rok. Najprv sme zmapovali rôzne univerzitné pravidlá týkajúce sa podpory študentov so zdravotným postihnutím. Vytvorili sme aj sprievodcu pre študentov, ktorí začínajú študovať na univerzite. Vysvetľuje kľúčové kroky, ako napríklad ako požiadať o štipendium. Prekvapivo mnohí ani nevedeli o kvótach pre študentov so zdravotným postihnutím.

Teraz pripravujeme nového sprievodcu s príkladmi dobrých a zlých postupov z minimálne troch vysokých škôl. V budúcnosti sa chceme pozrieť na celú krajinu a vytvoriť podrobnú mapu študentov so zdravotným postihnutím vo vysokoškolskom vzdelávaní, pričom zohľadníme faktory ako vek, pohlavie a či patria k iným menšinovým skupinám. Vieme, že inklúzia nie je univerzálne riešenie.

Ako vnímate úlohu EÚ v oblasti práv osôb so zdravotným postihnutím?

Chcem pracovať na svojej diplomovej práci a napísať ju o právach osôb so zdravotným postihnutím v EÚ. Mnoho ľudí však hovorí, že je to niečo, čo by mal každý členský štát EÚ riešiť sám. Táto myšlienka je prekvapujúca, ale počul som ju už veľa a prejavuje sa to aj v politikách EÚ.

Vezmite si napríklad Európsky preukaz osoby so zdravotným postihnutím. Je to veľké víťazstvo, pretože to znamená, že moja domovská krajina uznáva moje zdravotné postihnutie. Ale keď cestujem do iných krajín EÚ, musím sa stále dookola zaoberať tými istými papierovačkami. To je únavné.

Zasadzujem sa za to, aby bola podpora pre osoby so zdravotným postihnutím v celej EÚ rovnaká. V súčasnosti sa pravidlá menia, pretože rôzne krajiny vnímajú zdravotné postihnutie odlišne (niektoré ako zdravotný problém, iné ako sociálny). Mnohé skupiny chcú, aby sa Európsky preukaz zdravotného postihnutia stal prísnym pravidlom, nielen odporúčaním, aby ho všetky krajiny museli dodržiavať.

Ako vaša identita ovplyvní vašu obhajobu a budúcu kariéru?

Moje postihnutie je veľkou časťou toho, prečo som tu dnes. Verím, že politika a verejná politika môžu priniesť skutočnú zmenu, a preto študujem magisterský titul. Vybrala som si univerzitu, ktorá sa zameriava na proeurópsky, široký politický pohľad, aby som mohla ľuďom pripomenúť, že postihnutie nie je len národný problém. Postihuje viac ako 100 miliónov ľudí v celej EÚ.

Myslím si, že zaujať miesto ako študent so zdravotným postihnutím alebo mladý profesionál je silný aktivizmus. Je to kľúčová súčasť toho, čo robím. Zlepšujem sa v dosahovaní zmien, ale môže to byť únavné. Byť viditeľná a neustále hovoriť o osobných problémoch na sociálnych sieťach ma vyčerpáva. Politický svet sa momentálne zdá byť ťažký, narastajú extrémistické názory. Napriek tomu dúfam. Veci sa zmenia, len neviem kedy.

Čo vám dáva nádej v súvislosti s inklúziou ľudí so zdravotným postihnutím a so svetom?

Som plný nádeje, pretože viac ľudí so zdravotným postihnutím a tvorcov politík otvorene hovorí a presadzuje zmenu. Európa má teraz viac práv osôb so zdravotným postihnutím ako kedykoľvek predtým. Existujú však aj nové politické skupiny, ktoré sa snažia zvrátiť pokrok. Napríklad určité zasahovanie zo strany USA ukazuje, aké krehké sú veci stále.

Inklúzia ľudí so zdravotným postihnutím ešte nie je pre každého v Európe hotovou vecou. Verím však, že ak zostaneme pozitívni a budeme naďalej bojovať, dokážeme sa posunúť vpred.