Fuori dagli schemi: Diana Reis sul cambiamento del significato della disabilità in Europa

Per coloro che ti conoscono solo digitalmente come "fuori dagli schemi", chi è Diana Reis oltre il nome sui social media?

Sono una giovane che vive in un piccolo villaggio di appena 200 abitanti, quindi crescendo ho visto raramente persone come me, se non negli ospedali o nei centri di fisioterapia. Questo mi ha portato a chiedermi perché le persone con disabilità siano visibili solo in questi luoghi. Essendo io stessa una persona con disabilità, spesso l'unica in circolazione, ho voluto approfondire questo aspetto. All'inizio, ho studiato altre questioni sociali come l'uguaglianza di genere e il femminismo prima della disabilità. Il mio primo blog, dedicato ai primi momenti in cui mi sentivo fuori dagli schemi, è stato il mio modo di capire me stessa e il mondo.

In qualità di sostenitore dei diritti delle persone con disabilità, cosa alimenta il tuo bisogno di comprendere il mondo che ti circonda?

Sono affetto da paralisi cerebrale, una condizione congenita che mi fa sentire diverso dagli altri. Da tempo sento di non sentirmi a mio agio in nessun contesto. Ad esempio, non uso regolarmente ausili come la sedia a rotelle, dato che ne ho usata una solo dopo l'intervento chirurgico; ma anche allora, spesso non venivo considerato "abbastanza disabile" o "non disabile". Fisicamente sono diverso, ma anche socialmente ho notato che le persone mi trattavano in modo diverso, e volevo capirne il motivo. Questo mi ha portato a intraprendere un percorso che mi ha portato dalla riflessione personale alla consapevolezza che la disabilità e l'abilismo sono problemi strutturali, che vanno ben oltre la mia esperienza personale.

Il tuo attivismo mira a costruire una nuova norma per i diritti delle persone con disabilità. Come potrebbe essere?

La consapevolezza del pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità è ancora in crescita, così come il femminismo è cambiato nel tempo. Ora le persone sono più aperte all'apprendimento, ma esiste il rischio di "bolle" e di disconnessione dalla società in generale. La disabilità ha sempre fatto parte della vita, eppure la società tiene queste persone in spazi limitati, con poco margine di manovra per contrastarla. A volte, le persone con disabilità stesse accettano e interiorizzano questa visione. Il cambiamento richiede un impegno politico e sociale forte e continuo. Ad esempio, molti studenti abbandonano l'università perché i campus non sono sufficientemente accessibili. Risolvere questo problema non accadrà rapidamente, ma è un passo cruciale per una vera inclusione.

Cosa ti fa sentire forte o vittima?

Mi sento allo stesso tempo forte e vittimizzata, a seconda di come la società interagisce con me. Spesso sono l'unica persona con disabilità in giro e questo può rendere le cose imbarazzanti. Alcuni lo vedono come un'esperienza di empowerment, ma è anche un sentimento di solitudine.

Essere la "prima" persona con disabilità in un determinato ambito può sembrare una vittoria e un peso enorme. Una volta, durante un'attività di volontariato, non ho potuto partecipare a una camminata di 3 km. Gli organizzatori hanno detto a tutti che qualcuno sarebbe rimasto con me, e lo hanno detto ad alta voce davanti a tutti. Questo mi ha fatto sentire una vittima.

Ciò che mi dà davvero forza è sapere che il problema non sono io, ma la mancanza di supporto e comprensione da parte della società. Ecco perché ho aperto il mio blog: per condividere i miei sentimenti e connettermi con gli altri. Sapere di non essere sola mi dà forza. Vedere più persone con disabilità in luoghi di potere, come il Parlamento, sarebbe ancora più d'aiuto.

Nonostante queste sfide, sembri in pace e sicuro di te stesso.

Non sono un supereroe, il che significa che non mi piace il dolore o la lentezza. Vorrei potermi muovere più velocemente, tipo attraversare il campus in 5 minuti, ma ci metto 15. Va bene. Ho imparato ad accettarlo, e questa accettazione mi dà forza. Il problema non è cosa posso o non posso fare, è come reagiscono le persone. Come reagiscono gli altri non dipende da me.

Cosa potrebbe accelerare l'eliminazione dell'abilismo?

Per molto tempo, le persone con disabilità hanno dovuto nascondere la propria realtà per integrarsi. Ora, sempre più voci condividono le proprie storie online e occupano spazi fisici. Questa visibilità potrebbe cambiare le carte in tavola, ma il vero dibattito inizia in politica. Al momento, la disabilità non è una priorità assoluta.

La maggior parte delle persone evita ancora di parlare di disabilità, anche se prima o poi tutti noi la affronteremo, invecchiando. I politici a volte sfruttano la disabilità per le foto ricordo, posando con persone con disabilità per suscitare una risposta emotiva. Ma spesso si tratta solo di una messa in scena e di un modo per nascondere un radicato abilismo dietro una superficiale compassione.

Invece di politiche concrete, la disabilità viene spesso presentata come una messa in scena. Questo perché la lotta all'abilismo non è ancora un movimento condiviso e organizzato, come lo sono diventati il ​​razzismo o il sessismo. C'è ancora molto lavoro da fare per costruire questo nuovo tipo di lotta.

Cosa pensi della ricettività politica quando le telecamere non sono accese?

Il "tokenism" mi dà fastidio. Anche quando vengono emanate leggi, alle persone con disabilità non viene data voce. I politici le usano per veicolazione, non per l'inclusione nel processo decisionale reale. Non dovrebbe essere così. Una persona con disabilità in politica dovrebbe simboleggiare una vera inclusione, ma questa mentalità non esiste ancora. Dopo la fine delle campagne politiche, le problematiche legate alla disabilità spesso tornano a scomparire.

Capisco che l'accessibilità costi denaro e risorse, il che rende i politici esitanti. Pensano erroneamente che l'accessibilità apporti benefici solo a un numero limitato di persone con disabilità, ignorandone altre come le donne incinte, gli anziani o le persone con disabilità temporanee. La società tratta la disabilità come un problema individuale, anziché come una questione sociale sistemica.

Raccontaci del tuo progetto di istruzione superiore inclusiva in Portogallo. Quali lacune state colmando?

I dati delle Nazioni Unite mostrano costantemente che gli studenti con disabilità abbandonano la scuola più spesso degli altri. Per contrastare questo fenomeno, stiamo promuovendo uno statuto nazionale per gli studenti con disabilità nell'istruzione superiore in Portogallo, simile allo statuto degli "studenti lavoratori".

Al momento, ogni università stabilisce le proprie regole, il che porta a disparità. In Portogallo ci sono quote di ammissione, quindi dovrebbe esserci almeno uno studente con disabilità in ogni università. Ma sappiamo che il sostegno a questi studenti è inadeguato e che gli studenti temono reazioni negative se rivendicano i propri diritti, il che li scoraggia dal lamentarsi.

Consideriamo anche gli studenti sfollati con disabilità che si trovano ad affrontare maggiori difficoltà: le opzioni di trasporto sono limitate e gli alloggi adatti scarseggiano in un Paese con una grave crisi abitativa. Anche questioni come l'interpretazione in Braille o nella lingua dei segni vengono trascurate.

Come vedi il cambiamento da vittima a studente emancipato?

Al momento, gli studenti con disabilità devono destreggiarsi da soli in un sistema confuso. Spesso fanno affidamento sulla gentilezza degli insegnanti o del personale per ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno. Se avessimo una legge chiara per tutte le università, con le scuole tenute ad apportare le giuste modifiche per ogni studente, questo darebbe agli studenti un vero potere.

Non ha senso ammettere studenti con disabilità attraverso quote e poi lasciarli soli a lottare. Senza un aiuto adeguato, molti abbandonano gli studi. La legge non dovrebbe far sentire gli studenti diversi o bloccati. Dovrebbe considerarli persone capaci con bisogni unici che meritano di essere soddisfatti.

Quali progressi avete fatto verso l'inclusione nell'istruzione superiore?

Il nostro progetto è in corso da circa un anno. Per prima cosa, abbiamo delineato le diverse normative universitarie in materia di sostegno alla disabilità. Abbiamo anche creato una guida per gli studenti che iniziano l'università. Spiega i passaggi chiave, come la richiesta di borse di studio. Sorprendentemente, molti non erano nemmeno a conoscenza delle quote per studenti con disabilità.

Stiamo preparando una nuova guida con esempi di buone e cattive pratiche provenienti da almeno tre college. In futuro, vogliamo analizzare l'intero Paese e creare una mappa dettagliata degli studenti con disabilità nell'istruzione superiore, tenendo conto di fattori come età, genere e appartenenza ad altri gruppi minoritari. Sappiamo che l'inclusione non è un'unica soluzione valida per tutti.

Come vede il ruolo dell'UE nei diritti delle persone con disabilità?

Vorrei lavorare e scrivere la mia tesi di laurea magistrale sui diritti delle persone con disabilità nell'UE. Ma molti sostengono che sia una questione che ogni Stato membro dell'UE dovrebbe gestire autonomamente. Questa idea è sorprendente, ma l'ho sentita spesso e si riflette anche nelle politiche dell'UE.

Prendi la Tessera Europea di Invalidità. È una grande vittoria perché significa che il mio Paese d'origine riconosce la mia disabilità. Ma quando viaggio in altri Paesi dell'UE, devo sbrigare sempre le stesse pratiche burocratiche. È stancante.

Sono favorevole a che il sostegno alla disabilità sia lo stesso in tutta l'UE. Al momento, le regole cambiano da un paese all'altro, perché ogni paese considera la disabilità in modo diverso (alcuni come una questione medica, altri come una questione sociale). Molti gruppi vorrebbero che la Tessera Europea di Invalidità diventasse una regola rigorosa, non solo una raccomandazione, quindi tutti i paesi devono seguirla.

In che modo la tua identità influenzerà la tua attività di advocacy e la tua futura carriera?

La mia disabilità è una delle ragioni principali per cui sono qui oggi. Credo che la politica e le politiche pubbliche possano apportare un vero cambiamento, ed è proprio questo che sto studiando per la mia laurea magistrale. Ho scelto un'università che ha una visione politica ampia e pro-europea, così da poter ricordare alle persone che la disabilità non è solo una questione nazionale. Riguarda oltre 100 milioni di persone in tutta l'UE.

Penso che occupare spazio come studente con disabilità o giovane professionista sia un potente attivismo. È una parte fondamentale di ciò che faccio. Sto migliorando nel fare la differenza, ma può essere stancante. Essere visibile e parlare di questioni personali continuamente sui social media mi logora. Il mondo politico è difficile in questo momento, con opinioni estremiste in crescita. Eppure, continuo a sperare. Le cose cambieranno, solo che non so quando.

Cosa ti dà speranza riguardo all'inclusione delle persone con disabilità e al mondo?

Sono fiducioso perché sempre più persone con disabilità e politici stanno parlando apertamente e spingendo per il cambiamento. L'Europa ha più diritti per le persone con disabilità che mai. Ma ci sono anche nuovi gruppi politici che cercano di frenare i progressi. Ad esempio, alcune interferenze da parte degli Stati Uniti dimostrano quanto la situazione sia ancora fragile.

L'inclusione della disabilità non è ancora una cosa fatta per tutti in Europa. Ma credo che se restiamo positivi e continuiamo a lottare, possiamo continuare ad andare avanti.